Marc es mi niño, mi vida, mi amor, pero nunca pensé que ser madre iba a ser tan duro como ser la mamá de Marc

VISITAS A LOS INSTITUTOS PARA EL LOGRO DEL POTENCIAL HUMANO.

CURSO EN FAUGLIA, ITALIA.

En Enero de 2010, salimos del Hospital, Marc hinchado por la medicación y el resto de la familia exhausta por los acontecimientos.


Creo recordar que en Enero yo hice el curso en Italia “Que hacer por su niño con lesión cerebral".
Fui sola porque papá tenía que cuidar a Marc ya que ni siquiera tenía un año y yo no confiaba en nadie más que en él para su cuidado. 
Realmente estaba aterrada.

Cuando llegué, después de una semana intensa, con mil ideas en la cabeza comenzamos con el programa que Los Institutos para el Logro del Potencial Humano habían diseñado para Marc.
Programa Fisiólogico: Dieta Balanceada.
Programa Físico: 10 Pisos inclinados al día, 4 patrones homolaterales.
Progrmama Intelectual: Programa de lectura.

Marc apenas se movía por entonces, y tenía su mano derecha cerrada durante todo el día.
Las crisis epilépticas habían cesado por la medicación que le pusieron, a dosis elevadas.
Nada más llegar, cambiamos toda la casa, para adecuadarlas a las necesidades de Marc y comenzamos con su programa diario. (De lunes a domingo).

Nadie nos entendía, pero nos daba un poco igual, por lo menos había una oportunidad de realizar un trabajo para la recuperación de nuestro hijo.

Disculpar que no ponga aquí fotos, creo que eran tan dolorosas que las borré porque no las encuentro.


1ª VISITA A LOS INSTITUTOS EN FAUGLIA, ITALIA.

VISITA DE ASPIRANTES.

 

En Julio del 2010, después de insistir muchísimo, por fín papá, con muchas dudas, pudo hacer el curso “Que hacer por su niño con lesión cerebral” en Fauglia.

Y después tuvimos nuestra primera visita.

La visita de Aspirantes.



Realmente salimos encantados, por fín alguien nos escuchaba, nos comprendía y nos abría los ojos al mismo tiempo que nos daba esperanza.

¡¡ SÍ, HABIA POSIBILIDADES ¡!

Lo que nunca imaginamos es que esas posibilidades había que ganárselas con un trabajo indescriptible. (Creo que es imposible describir lo que los papás hacen por sus hijos dentro del programa de los Institutos, tienes que vivirlo, realmente son familias extraordinarias).
Pero no quiero que quede ninguna duda al respecto, por toda la controversia que crea este tema, entre profesionales y padres de niños con lesión cerebral, y la prueba de ello es que a día de hoy todavía seguimos en el programa de Los Institutos y que gracias a ellos, y por supuesto a muchos otros factores y profesionales, Marc está estupendo, ya lo veréis.

Marc, en Julio del 2010, seguía tomando su medicación antiepiléptica, nosotros fuimos muy conservadores en este tema, hacía 20 pisos inclinados diarios, pero todavía no lograba mover su bracito derecho.

Nuevo Programa.
Programa Fisiológico: 20 Mascaras, dieta balanceada, retirada medicación.
Programa Físico: 40 Pisos inclinados diarios, 4 patrones homolaterales.
Programa Intelecual: Programa de lectura, contrastes (lado hemiparético), tabla de opciones.


2ª VISITA A LOS INSTITUTOS EN FAUGLIA, ITALIA.

 

POR FIN NUESTRAS PRIMERA CONFERENCIAS COMO PADRES ACEPTADO EN EL TRATAMIENTO INTENSIVO.

 

 

En enero del 2011 volvimos a Pisa, para continuar con el tratamiento de Marc. 


Resultados:
Marc sabe leer y comprende todo lo que se le dice. (No os preocupéis tengo pruebas, yo tampoco me lo creí al principio).


 

Marc se arrastra sobre el piso horizontal para todas sus necesidades.

Por fin nos pudimos deshacer del maldito tobogán, Marc utiliza sus brazos, ¡los dos! para desplazarse, si arrastrándose, se que suena extraño, feo, raro, que un niño se arrastre pero para nosotros fue maravilloso. ¡Nuestro hijo se movía!, ¡el solo!. Después de un año de trabajo pasó de la inmovilidad al movimiento.
Este paso es el más difícil y lo conseguimos.


 

Nuevo Programa:

Programa Fisiológico: 45 Máscaras, dieta rotativa, patrón respiratorio manual, máquina de patrón respiratorio positivo, retirada de la medicación.
Programa físico: 300 metros diarios de arrastre en suelo, 6 patrones cruzados.
Programa Intelectual: Programa de lectura, matemáticas y bits de inteligencia, tabla de opciones como modo de vida.


3ª VISITA A LOS INSTITUTOS PARA EL LOGRO DEL POTENCIAL HUMANO EN PHILADELFIA.


UN VIAJE MUY LARGO. VISITA A LOS INSTITUTOS EN PHILADELFIA. DICIEMBRE 2011.


 





Nos daba la sensación de que Marc se había quedado estancado con su programa actual.

 








Actualmente Marc estaba realizando 400 metros de arrastre en moqueta con obstáculos de 10 cm. cada 2 metros diariamente.


 







Este programa físico se hace para intentar que los niños gateen, Marc lo intentaba pero la gravedad hacia que no pudiera levantar su cuerpo del suelo apenas un palmo.
No sabíamos como seguir, lo hablamos y decidimos aceptar la cita que nos daban los Institutos en Philadelfia, donde nunca se nos habría ocurrido ir, a Nueva York sí pero ¿a Philadelfia?.
El viaje aunque largo fue más cómodo de lo que imaginamos y una vez llegas allí a deshacer maletas, preparar la visita y poco más. 




RESULTADOS.
Marc lee libros en el Ipad, con un tamaño de letra grandecita (Keynote, Arial 110-100), responde correctamente a preguntas de compresión y también a las preguntas de los Bits de Inteligencia.
Ha aprendido también correctamente su programa de matemáticas.
Su capacidad manual izquierda está mejorando y coge las cosas utilizando el índice y el pulgar (y no toda la mano), reconoce objetos solo con el tacto y los identifica.
Obviamente su rastreo ha mejorado muchísimo,  ya en patrón cruzado casi perfecto, pero no gatea, aunque comienza a intentarlo, no aguanta por 1 minuto en posición cuadrúpeda.


NUEVO PROGRAMA.
Programa fisiológico: 45 máscaras, dieta rotativa, retirada medicación (sale siempre porque nunca la terminamos del todo), máquina de patrón respiratorio positivo, baños de barro para eliminación de metales pesados.
Programa Físico: Programa de gateo ¡Por fin!
Programa Intelectual: Programa de lectura, de matemáticas y Bits de Inteligencia, comenzar con un 2º idioma.



4ª VISITA A LOS INSTITUTOS PARA EL LOGRO DEL POTENCIAL HUMANO EN FAUGLIA.


Sorpresa, sorpresa.

Debido a que no estaba en casa con papá, tengo que reconocer que los siguientes 6 meses a la visita tenía que hacer el programa yo solita, creía que era imposible, pero no fue así, realmente me siento muy orgullosa del trabajo que realizamos Marc y yo en esta temporada, con la ayuda de unos amigos que venían ha ayudarme a hacer los patrones.
Incluso a pesar de la neumonía que Marc tuvo, y por la que tuvimos que parar el programa durante un mes, para finales de febrero del 2012 Marc ya empezó a gatear él solito. Eso si lo hacía muy mal y con un montón de ayudas.

Comenzamos a realizar la posición cuadrúpeda. 
Consistia en colocar a Marc en cuadrupedia para que fuera cogiendo fuerza en los brazos, y apoyara la mano derecha. Al principio apenas aguantaba unos segundos.
Pero con el trabajo diario cada vez lo hacia mejor, hasta llegar a alcanzar el minuto de duración.



Marc comenzó a gatear con el dispositivo antisentarse y con una especie de férula que hacía que su brazo derecho no se doblara, todavía era incapaz de abrir la manita, aún así comenzó a gatear.


Cuando logró controlar equilibrarse y llevar el peso de su cuerpo a los brazos se le quitó el antisentarse.


Por fín logró controlar y reconocer su bracito lo suficiente como para gatear sin ayudas.


Por marzo ya estaba gateando unos 400 metros diarios, así que con una llamada a nuestro tutor "sorpresa" ya que Marc lo estaba haciendo tan bién tenía que lograr gatear 1600 metros diarios para que al llegar a la siguiente visita, en julio, comenzaramos el programa de andar. Prometo que recuerdo esa llamada, lo que sentí, pensé que era imposible, que estaba sola, pero nunca nos rendimos.
¿Y sabéis qué? lo conseguimos en solo 3 meses.
Es increible ¿verdad?. ¡¡¡1600 metros de gateo diarios!!!




RESULTADOS.
Marc lee libros en el Ipad, creemos que independientemente aunque desde que ha empezado a gatear, gatear y gatear su interés por los programas de inteligencia ha disminuido.
Pensamos que está más libre, más independiente y quiere explorar.
Realmente es un niño muy inquieto.
Ha obtenido una merecida victoria de gateo.
Ha completado sus programas de inteligencia, fisiológico y físico.
Gracias a los baños de barro, sus niveles de mercurio y de aluminio han disminuido hasta rangos normales.  
Esta mucho más rápido, más espabilado, intenta decir más cosas y gracias al gateo su brazo derecho está completamente integrado y su mano más abierta.


NUEVO PROGRAMA:

Programa Fisiológico: Máscaras 45, máquina de patrón respiratorio positivo, programa de enriquecimiento de oxigeno, dieta rotativa, retirada de la medicación.

Programa Físico: Gravedad libre, patrones, escalera vertical,  y por fín ¡¡Programa de andar!!
Programa Intelectual: Lectura libros, bits, POI, TEAS, matemáticas, tablero de opciones y la Ley. (Esto último es como las normas de la casa, rollo supernanny. Marc no habla pero grita...... y hay que empezar a poner remedio)


¿No os parece que cada vez hay más trabajo? o ¿solo es una sensación mía?













2 comentarios:

  1. hola , los felicito que valentia !....yo hize el curso hace 3 meses " que hacer por su hijo con lesion cerebral " , mi hija tiene sindrome de down y la verdad estoy muy frustrada solo he podido hacer el cambio en la alimentacion y un programa de lectura a medio hacer , por favor si puedes darme algunos consejos para organizarme , tengo 3 hijos y aveces siento que el dia se me hace corto. un gran abrazo para el campeon de la casa !

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    1. Hola, bueno..... no se que decirte...... ya es dificil con 1 hijo así que con tres niños no quiero ni imaginarme! pero si que conozco familias que lo han conseguido, así que tu también podrás! Además a los niños les encanta ayudar, aunque no lo hagan tan bien como nosotras y sin duda serán una motivación super importante para su hermana.
      Siempre puedes ponerles también a "jugar a hacer el programa" o a "ayudar a mamá".
      Supongo que dependiendo de las edades que tengan podrás planteartelo de una u otra manera, eso si, tendrás que perder tiempo al principio en enseñarlos a la nueva rutina.
      Puedes hacer el programa de lectura para todos, o que se lo hagan los hermanos y así con todo. De una u otra manera tienes que involucrarlos.
      Y si tienes familiares cerca que te ayuden, organízalos por dias, por turnos, por horas..... como sea, pero realmente siempre, siempre una ayuda es bien recibida.
      Hay gente que echa mano de voluntarios para los patrones, en la cruz roja, iglesias, vecinos, amigos, familiares, etc..
      Mi día está hiperorganizado, y siempre por la noche hago un listado de prioridades para el día siguiente.
      Pero además me organizo la semana, sacando e imprimiendo un calendario semanal para saber cada media hora donde está Marc o que toca hacer, si es un poco..... uff! agobiante! pero a mi me funciona, es vital la organizacion para que de tiempo a todo y eso si no hay ningun imprevisto.
      1.- Nutricion. Yo opto por 100% ecologico, compro por Internet y me organizo para que me traigan a casa las cosas e intento que todo llegue el mismo día. El viernes, así tengo tiempo de hacer comidas durante el fin de semana y congelar algo, para el resto de la semana.
      2.- Programa de inteligencia, como idea, yo compré un diccionario y fui subrayando las palabras al mismo tiempo que las escribía, te sirve para luego saber que palabras has hecho, pasarlas a 2 y 3 idioma.
      Lo ideal tómate un par de dias, o huecos, subraya en el diccionario y luego busca una buena imprenta que te haga el trabajo. Eso si, sale un poco más caro que solo comprando las cartulinas.
      3.- Programa Fisico: Aquí cada peque tiene que echarle mas o menos tiempo, depende de la lesion de cada uno y de su grado de inmovilidad.
      (Si tus otros hijos van al cole, puedes aprovechar esas horas para hacer el programa fisico)
      Aqui necesitas o un papá "manitas" o un buen carpintero.
      Un consejo, si puedes permitirtelo al mismo tiempo que haces Doman buscate un buen gabinete psicopedagógico (psicologa-logopeda) y lleva a tu hija también, te orientaran y ayudaran y si tiene problemas de movilidad también es importante una fisioterapeuta, aunque solo sea una vez a la semana, para que estiren y te enseñe a hacerle ejercicios en casa. Lo se, Doman dice que solo hagas su programa, unica y exclusivamente, pero yo es lo que haría, de hecho es lo que hice.
      No se si te he ayudado algo.
      El material de Marc, la gran mayoria, ya se lo pasé a otras familias.
      Te dejo mi correo y si quieres saber algo más concreto estamos en contacto.
      madelrubi@hotmail.com
      Mucho ánimo y paciencia y fuerza, esto es muy duro, pero nos ha tocado y hay que tener fe y esperanza y trabajar muy duro.


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